Lázaro Araújo
Aos sete meses de gravidez, Melissa Gomes de Lima tomou um grande susto durante a segunda ultrassonografia, que fazia para saber se tudo corria bem com o seu primeiro bebê. O comportamento incomum da médica causou desconfiança. Ainda mais quando a doutora, após consultar uma colega de profissão, perguntou-lhe se em sua família havia algum parente anão. "Não", foi a resposta. Uma junta médica foi formada e outra ultrassonografia feita. Os médicos constataram que os ossos do bebê eram muito pequenos, desproporcionais com o fêmur (osso da coxa) medindo 2 cm. Vários ossos já tinham se quebrado dentro do útero, incluindo ossos do crânio, coxa, perna e costelas. O diagnóstico veio em seguida: osteogênesis imperfecta (O.I.), mais conhecida como Síndrome dos Ossos de Vidro.
A patologia é caracterizada pela fragilidade dos ossos, em função da má formação do colágeno, um dos elementos que formam o tecido dos ossos. Seu principal sintoma é a ocorrência de sucessivas e, normalmente, espontâneas fraturas, principalmente, dos ossos longos - fêmur, tíbia e úmero -, como consequência da baixa densidade óssea. os portadores podem apresentar também deformações do crânio, face triangular, baixa estatura, dentes frágeis, perda de audição, escolioses na coluna, nas pernas e nos braços, escleróticas (parte brancas dos olhos) azuladas, cansaço extremo e sudorese (suor) excessiva. Em muitos casos, a fragilidade e a deformação óssea impedem o andar. Nem sempre os sintomas estão presentes em uma só pessoa.
Melissa nunca tinha ouvido falar em tal patologia. O susto aumentou mais ainda quando um dos médicos (fez questão de preservar a identidade do obstetra) sugeriu aborto, em virtude da má formação do feto. Para ele não existia caso de nascidos vivos em grau tão elevado de O.I. "Ele já foi gerado e vai nascer, depois veremos o que vai acontecer", sentenciou a mãe determinada. Com 8 meses de gravidez, nasceu o menino Gabriel, medindo 35 cm de comprimento. Como nasceu pequenino e prematuro, foi direto para a incubadora. O mesmo médico que sugeriu o aborto disse que Gabriel só teria 48 minutos de vida. "Eu fiquei contando no relógio esse tempo, angustiada, mas em três dias o meu bebê saiu do oxigênio e sete dias depois teve alta da UTI", relata emocionada.
Com 20 dias de nascido, Gabriel sofreu sua primeira fratura fora do útero. Nos primeiros meses de vida chorava muito, com dores constantes. Tinha problemas de hérnia de disco e só chegou a mamar uma vez. O segundo ano de vida foi o período mais crítico de sua existência. "Tinha hora que eu pensava que não iria aguentar", afirma com olhos marejados, mas com o ar das pessoas corajosas e a cabeça erguida das vitoriosas, completa: "esqueci de mim".
Hoje, Gabriel está com seis anos de vida*. Durante esse tempo já sofreu 13 fraturas, em ossos diferentes, com maior incidência no fêmur: sete vezes. Em média quebra de dois a três ossos por ano. Já chegou a quebrar três de uma só vez. Melissa diz que as fraturas acontecem aparentemente por acaso. Até uma tosse pode quebrar uma costela, por exemplo. Uma bolacha mais dura pode quebrar-lhe o dente (dentinogênesis imperfecta). Ele é levado de três em três meses ao dentista. Tem os dentes montados, de fácil sangramento e difícil limpeza. "Hoje em dia, as fraturas não ocorrem com tanta frequência, segundo os médicos, quando o Gabriel completar 12 anos a tendência é diminuir ainda mais. Nessa idade, ele será submetido ao implante de hastes telescópicas de titânio, para alongar os maiores ossos", explica.
INFORMAÇÃO
Desde o nascimento, Gabriel toma cálcio para fortalecer os ossos. O remédio não estava fazendo o efeito esperado. Como no Pará não existe médicos com conhecimento no assunto e nem medicamentos específicos, talvez por causa da raridade da patologia, os pais de Gabriel, através da internet conheceram o Pamidronato de sódio, droga usada comumente para tratamento de câncer dos ossos. Esse medicamento, que fortalece o tecido ósseo e diminui a possibilidade de fratura, foi desenvolvido no Shriners Hospital for Children em Montreal, no Canadá.
Durante a pesquisa na rede, Melissa e José de Jesus Mendes, pai de Gabriel, descobriram que existia a Associação Barsileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI), fundada em dezembro de 1999, a qual se filiaram. Com esse contato, foram informados que o local mais próximo de Belém, onde poderiam encontrar o medicamento e maiores informações era na cidade de Fortaleza/CE. Melissa e Mendes não pensaram duas vezes, arrumaram as malas e voaram para a capital cearense.
Em Fortaleza, Gabriel fez todos os exames médicos e seus pais foram orientados que seria preciso tomar três doses de Pamidronato. Cada dose custava R$ 1.800. Compraram as três doses, mas no dia da aplicação do remédio, o médico não compareceu e a enfermeira, nervosa, não conseguiu encontrar as veias da criança. "Tudo que Deus faz é bom. Depois, lendo livros sobre o caso, ficamos sabendo que o Pamidronato poderia comprometer o parelho respiratório do Gabriel e a forte substância do remédio poderia provocar problemas nos rins do meu filho", relata aliviada. O crescimento do menino é lento, mas a mãe prefere assim, mesmo sabendo que o remédio poderia fortalecer o pescoço do filho e outros ossos do corpo, incluindo a possibilidade dele poder sentar-se. "Prefiro não arriscar. Ele está ganhando resistência e faz coisas que os médicos se surpreendem", garante. Melissa afirma que já está acostumada com as dificuldades. Ela mesma dá os primeiros socorros às fraturas e leva para o ortopedista Paulo Oliveira Braga imobilizar. Eles contam com a ajuda de uma secretária, que já conquistou a confiança do próprio Gabriel.
